Som jag skrivit om tidigare är jag med i ett projekt som heter Essence Vitae (http://essencevitae.com) Mitt första uppdrag var att fotografera söta lilla Freja. Vi träffades på Valborgsmässoafton och tog jättemånga bilder. Hela familjen var så otroligt söta och goa och jag känner mig glad som fått föreviga deras kärlek. Under första bilden kommer föräldrarnas egen text om Freja och deras liv ihop. För att se alla bilder klicka på länken till projektets blogginlägg: http://essencevitae.com/freja-midsommarflickan-med-zwellweger-syndrom/ / Fotograf Karin Skog

Strax före Frejas 4-månadersdag fick hon diagnosen Zellweger syndrom. Sjukdomen påverkar hela Frejas kropp och bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Freja klassas idag som dövblind, hon är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom Freja har sväljsvårigheter så har hon en PEG som hon kan få näringstillförsel genom. Frejas sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid hon har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa Freja.

Vid ovanliga diagnoser så är det kanske inte det medicinska som är det viktiga att få ordning på (för det finns troligen ingen lösning till problemen) utan det emotionella och vardagliga. Den fysiska och psykiska pressen är enorm. Att lära sig leva ett helt nytt liv på ett helt nytt sätt. Att lära sig vårda sitt mycket svårt sjuka barn. Att lära sig leva med insikten om att döden lurar runt hörnet. Hur lång tid har vi tillsammans? Hur ska vi leva? Vad ska vi ställa oss in på?

Vi känner ofta en stor frustration över att läkarna inte har några svar. Bara gissningar. Det är svårt att ta in begreppet att det inte kan bli bättre. Det finns ingen bot. Freja kommer bara att finnas hos oss en kort tid.

Att lära sig hitta livsgnista och hopp i en till synes hopplös situation är väldigt svårt. Vi kan inte säga något annat. En dag i taget är det enda som fungerar. Planera långt fram i tiden finns inte längre. För att överleva måste vi hitta små fragment av hopp, lycka och glädje där den finns. Vi måste låta oss vara glada för de små sakerna. I nuet. Hade Freja levt enligt läkarnas prognos, endast 6 månader, så hade vi inte fått uppleva alla härliga stunder som vi faktiskt gjort. Vi har skapat massor av fina minnen tillsammans – minnen som vi kan bära med oss för resten av våra liv.

Vi kommer aldrig att få vårt gamla liv tillbaka, men det nya liv som Freja har presenterat för oss har berikat oss på tusen andra sätt. Våra ögon har öppnats för saker vi aldrig tidigare sett eller brytt oss om. Mycket har förändrats men det har inte inneburit att livet har tagit slut. Frejas fysiska förutsättningar ser annorlunda utan men allas kärlek till henne har fyllt våra liv med andra saker. Begränsningarna sitter i betraktarens hjärna – inte i Frejas. Freja vet inget annat sätt att leva.

Freja är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Sorgen är alltid närvarande, men glädjen likaså. Vi väntar inte på att Freja ska dö. Vi vet att det är så, men det gör vi vårt bästa för att tränga undan insikten om detta. Vi lever i nuet. Det finns inget annat sätt.

Freja för evigt i våra hjärtan/Mamma & Pappa

http://frejabergner.blogspot.com/